CER II de Monteiro realiza palestra em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras

 O Centro de Reabilitação do município de Monteiro – CER II realizou na manhã desta segunda-feira (01), uma palestra em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, que é comemorada no dia 28/02, a palestra foi realizada na recepção da unidade, atendendo os usuários e as famílias para o esclarecimento e conhecimento de todos.

Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, a cada 100.000 pessoas , 65 indivíduos adquirem algum tipo de doença. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, e aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

Para a diretora do CER II, Ana Nóbrega esse também é um momento muito importante para as famílias que são atendidas pelos serviços do Centro de Reabilitação do município de Monteiro, pois trata de informar de forma mais didática a existência dessas doenças e os cuidados que devem ser tomados para uma saúde adequada e evitar que tais doenças aconteçam.

Em números podemos observar que: Há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas; 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades; para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação; estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas; para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;  a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade; 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas; 75% ocorrem em crianças e jovens; 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

Algumas dessas doenças são: Acromegalia; Anemia aplástica, mielodisplasia e neutropenias constitucionais; Angioedema; Aplasia pura adquirida crônica da série vermelha; Artrite reativa; Biotinidase; Deficiência de hormônio do crescimento – hipopituitarismo; Dermatomiosite e polimiosite; Diabetes insípido; Distonias e espasmo hemifacial; Doença de Crohn; Doença falciforme; Doença de Gaucher; Doença de Huntington; Doença de Machado-Joseph; Doença de Paget – osteíte deformante; Doença de Wilson; Epidermólise bolhosa; Esclerose lateral amiotrófica; Esclerose múltipla; Espondilite ancilosante; Febre mediterrânea familiar; Fenilcetonúria; Fibrose cística; Filariose linfática; Hemoglobinúria paroxística noturna; Hepatite autoimune; Hiperplasia adrenal congênita; Hipertensão arterial pulmonar; Hipoparatireoidismo; Hipotireoidismo congênito; Ictioses hereditárias; Imunodeficiência primária com predominância de defeitos de anticorpos; Insuficiência adrenal congênita; Insuficiência pancreática exócrina; Leucemia mielóide crônica (adultos); Leucemia mielóide crônica (crianças e adolescentes); Lúpus eritematoso sistêmico; Miastenia gravis; Mieloma múltiplo; Mucopolissacaridose tipo I; Mucopolissacaridose tipo II; Osteogênese imperfeita; Púrpura trombocitopênica idiopática; Sarcoma das partes moles; Shua; Síndrome de Cushing; Síndrome de Guillain-Barré; Síndrome de Turner; Síndrome nefrótica primária em crianças e adolescentes; Talassemias; Tumores neuroendócrinos (TNEs).

VITRINE DO CARIRI

FALA PARAÍBA-BORGES NETO