Antes mesmo de saberem o nome da condição, a doença já fazia parte da rotina de Maria Rita, 75 anos, e da filha Maria das Dores, 54. As duas vivem a poucos metros de distância, mas enfrentam limitações físicas e condições precárias de moradia.
Os primeiros sinais surgiram ainda na juventude de Maria Rita, na década de 1970, quando tumores começaram a aparecer pelo corpo. Sem acesso a especialistas e trabalhando desde cedo, ela nunca realizou acompanhamento adequado.
“Eu era muito jovem quando começaram a aparecer os caroços. Depois do parto da minha primeira filha, notei os primeiros sinais”, relembra.
Atualmente, além da neurofibromatose, ela convive com dores constantes e problemas cardíacos. Há cerca de 20 anos, perdeu a visão após complicações de catarata. Mesmo após três cirurgias, não conseguiu fazer o repouso necessário.
Sem enxergar, ela continua cozinhando em fogão a lenha e cuidando da casa sozinha. As queimaduras se tornaram frequentes. “Quando dá 5h da manhã, eu já estou em pé. Nunca parei de cuidar das minhas coisinhas”, conta.
Viúva há 27 anos, Maria Rita trabalhou na roça desde os 15 anos e teve 16 filhos.
A filha, Maria das Dores, vive em uma casa de taipa, sem banheiro. Para necessidades básicas, precisa ir ao mato e espera a noite para tomar banho com privacidade.
Além dos tumores, ela sofre com escoliose severa, que causa dores intensas e limita os movimentos.
“Tem dia que não consigo varrer o terreiro. Fico travada. A rotina da gente é muito difícil”, afirma.
Ela percebeu os primeiros sinais da doença após o nascimento do primeiro filho, mas também não buscou atendimento especializado na época.
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A virada começou quando o neto, Edilson José, 29 anos, criou um perfil em rede social para mostrar a rotina da família e tentar arrecadar doações.
Com a exposição, seguidores passaram a sugerir que os sintomas poderiam estar ligados a uma condição genética. A partir disso, a família buscou mais informações.
Em 2024, Maria Rita conseguiu atendimento com neurologista e recebeu o diagnóstico de neurofibromatose. A filha ainda aguarda avaliação especializada.
Segundo Edilson, o acesso à saúde é limitado. Onde moram, não há especialistas, e os exames pelo sistema público demoram meses.
Apesar da mobilização solidária, a família também enfrentou ataques virtuais.
“Teve preconceito, deboches e até ameaça. Isso também acontece na rua e na igreja. O padre precisa ir até a casa delas, porque as pessoas evitam contato”, relata.
Maria Rita resume o sentimento diante das reações: “O povo se afasta da gente. Às vezes fico triste, mas entrego tudo na mão de Deus.”
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De acordo com a médica geneticista Rayana Maia, a neurofibromatose é uma condição genética caracterizada por alterações na pele e pelo surgimento de tumores ao longo do sistema nervoso.
Entre os principais sinais estão:
Manchas “café com leite” na pele, desde o nascimento;
Neurofibromas cutâneos, comuns após a adolescência;
Dores crônicas;
Alterações neurológicas;
Possíveis dificuldades de aprendizagem.
Cerca de 50% dos casos são hereditários, e a quantidade de tumores varia de pessoa para pessoa, mesmo dentro da mesma família.
O tratamento é voltado para o controle dos sintomas. O acompanhamento médico regular é essencial, já que a condição é progressiva e apresenta manifestações diferentes em cada paciente.
*Com G1PB
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